慈善公益报（郑前进）为让更多人了解、关注罕见病，特别是杜氏肌营养不良(DMD)，今年第17个国际罕见病日期间，在四川省成都市慈善总会的支持下，由华西第二医院筑浪学院健康教育中心和儿童康复科主办、成都希爱社会工作服务中心协办的DMD健康教育科普交流活动在四川大学华西第二医院锦江院区举行。
活动上，成都市慈善总会副秘书长张俪文向为DMD罕见病患者付出心血的专家团队、医务人员、希爱中心工作人员表示了感谢，也感谢患儿家庭的信任和坚持。张俪文表示，成都市慈善总会这5年来作为见证者、亲历者、参与者，见证了中心从最初服务100多位DMD患者，发展到今天服务上千位DMD患者，已累计免费为10000多人次提供线下就医指导服务。
今年，成都市慈善总会将扩大为患儿和家庭服务的范围，第一个成慈希爱之家也顺利投入使用，为来蓉就医的患儿和家庭提供就医期间免费住宿;增加了入户帮扶，为偏远地区困境患儿提供上门入户服务，进行详细的疾病科普，并现场提供连线专家给予用药和康复指导;链接爱心企业及个人，为患儿和家庭提供物资、资金、资源等多方面的支持，希望能够以此推动儿童罕见病社会帮扶事业发展。
活动现场，四川天乐康科技有限公司向成都市慈善总会和成都希爱社会工作服务中心捐赠呼吸训练器12台，四川省仁心公益慈善促进会向成都市慈善总会希爱公益发展基金捐赠8200元。
“成都市慈善总会希爱DMD援助之家项目旨在为DMD患儿家庭提供关怀补贴、为异地求医的DMD患儿家庭提供免费临时住宿，以减轻患儿家庭经济负担，用满腔热情全力以赴给予他们帮助。”张俪文说。
8岁的辉辉(化名)5年前因发烧而检查出肌酶异常，几经辗转来到成都，通过基因检测确诊为DMD。为了照顾辉辉，他的母亲当起了“全职护工”，不但负责照顾辉辉日常的饮食起居，还负责辉辉每日的康复训练，他的父亲成为全家唯一的经济来源。尽管家庭条件较为困难，但是一家人却从未放弃。2019年，辉辉加入希爱中心，短短一两天，从检查到专家会诊等程序全部完成，还节省下了住宿、餐食等费用。回家后，希爱中心的老师还会线上提醒辉辉的用药注意事项，关注他的病情变化，保障其及时得到医生的帮助。
据了解，由成都市慈善总会提供公募支持、成都希爱社会工作服务中心发起并执行的“希爱DMD援助之家”网络募捐项目已在腾讯公益上线。截至2023年12月1日，该项目已对92个符合要求的患儿家庭拨付了关怀补贴46万元，为54名DMD患儿提供线下就医指导服务，为38名患儿提供全病程管理和线上随访服务，并开展征集患儿微心愿活动。
“我们坚信，在共同的努力下，罕见病将不再罕见，患者们将不再孤单。让我们共同为爱呐‘罕’。大家的每一份爱心，都将用于提升DMD患儿及家庭的生活质量，点亮生命的希望。”成都市慈善总会副秘书长张俪文表示。
责任编辑：csgyb2
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